Część I – dla osób partnerskich

Do napisania tego krótkiego-długiego poradnika zainspirowała mnie… obserwacja. Należę do kilku internetowych grup wsparcia w endometriozie. Wiecie, pogaduszki o hormonach, o tym, jak przetrwać rok czekania na operację, o kosmicznych kosztach leczenia. I w tych grupach co jakiś czas pojawiają się pytania “związkowe”. Jak wytłumaczyć mężowi, że nie wymyślam sobie, że mnie boli i naprawdę nie mam siły wymyć naczyń? Jak mu wyjaśnić, że nie wystarczy myśleć pozytywnie i ignorować bólu? I takich pytań jest naprawdę mnóstwo.
Jeśli spotykasz się z osobą, która choruje na endometriozę, i chcesz dowiedzieć się, jak możesz okazać swoje wsparcie i pomoc, to jest tekst dla Ciebie! Nie oszukujmy się: życie z endometriozą nie jest łatwe ani w pojedynkę, ani w związku. Chcę Ci pokazać, że da się mieć szczęśliwą, udaną relację partnerską niezależnie od tego, jak endometrioza (zwana też przez niektórych z nas “endomendą”) usiłuje w tym przeszkadzać. Druga część poradnika będzie z kolei skierowana do osób chorujących na endometriozę. 

Codzienne obowiązki

Dolegliwości związane z endometriozą mogą być różne i pojawiać się z różną częstotliwością. Dla wielu chorych trudne lub niemożliwe jest przewidzenie, kiedy endometrioza się odezwie. Życie z endometriozą może znaczyć, że czasami odwołujemy plany na ostatnią chwilę. Że czasami (bądź często) potrzebujemy pomocy we wstaniu z łóżka, pójściu do łazienki, wzięciu prysznica. Że duża część domowego budżetu może być przeznaczana na diagnozę i leczenie, albo będziemy się zapożyczać czy zakładać zbiórki. Może to też znaczyć, że nie będziemy zdolne do wykonania części prac domowych. Jeśli spotykasz się z kimś, kto choruje na endometriozę i również miesiączkujesz, zapewne wiesz, z jakimi “atrakcjami” się to wiąże. W zależności od nasilenia Twoich objawów, potrafisz też z własnego doświadczenia wywnioskować, jak endometrioza uniemożliwia wykonywanie codziennych obowiązków. 

Diagnoza trwa średnio 8-12 lat. To czas, w którym tysiące razy dowiadujemy się różnych nieciekawych rzeczy. Dziesiątki lekarzy twierdzą, że nic nam nie jest, że wymyślamy sobie objawy, przesadzamy albo histeryzujemy. Dobrze będzie więc unikać pouczania, oceniania czy sugerowania, że wcale nie jest tak źle czy mówienia nam, że wystarczy ignorować ból, myśleć pozytywnie i tak dalej, bo my naprawdę mamy już dosyć podważania naszych odczuć. 

W teorii nie do przyjęcia byłoby dla mnie jako osoby chorej przewlekle – narzekania przez partnera/rkę że mówi się na głos o odczuwanym bólu, posądzanie o hipochondryzm jeśli samemu nie jest się w stanie wyobrazić odczuwanego dyskomfortu, obrażanie się jeśli odmówi się kontaktu intymnego przez ból (to jeśli ktoś ma takie dolegliwości przez chorobę), teksty typu inni mają gorzej, a w ogólnym skrócie ignorancja i brak wsparcia. 

Agnieszka Poniatowska

No dobrze, ale jak w takim razie reagować, co robić? W sytuacji kryzysowej warto zadawać pytania, zwłaszcza gdy nie wiesz, jak się zachować albo nie do końca rozumiesz, co się właśnie dzieje. Nie masz ani obowiązku, ani zdolności czytania innym ludziom w myślach, i Twoja osoba partnerska nie może od Ciebie tego wymagać. Gdy coś nie jest dla Ciebie jasne, pytaj śmiało. Dbaj o to, by formułować pytania w sposób wspierający i otwarty, a nie oceniający, na przykład: 

• Co dokładnie Ci dolega?
• Jak mogę Ci pomóc?
• Czego teraz potrzebujesz? 
• Co Ci zwykle pomaga w takich momentach?

Oprócz działań “doraźnych”, spróbuj też edukować się na temat endometriozy, aby lepiej zrozumieć swoją partnerkę/osobę partnerską i jej trudności. Źródła znajdziesz m.in. w zakładce FAQ na naszej stronie internetowej. Będzie to dla Ciebie bardzo pomocne, bo nie zawsze masz możliwość uzyskania informacji od osoby partnerskiej.  

Jakie jeszcze masz pole do działania? Dobrze jest zacząć od małych, codziennych gestów, które pomogą ulżyć w bólu czy innych dolegliwościach:

Gdy zwijałam się z bólu, mogłam liczyć na podanie ciepłej herbaty, kocyka czy leków. Moja dziewczyna zawsze poważnie traktowała moje dolegliwości, nie wmawiała mi że przesadzam, pojechała ze mną do szpitala, gdy ból był nie do zniesienia. Wizyt w szpitalach zaliczyłam mnóstwo, i z większości z nich wyszłam z niczym. Ale to, że nie byłam sama, że mogłam się przytulić do bliskiej osoby, potrzymać ją za rękę, bardzo, bardzo mi pomogło. Świadomość, że moja dziewczyna jest przy mnie, dawała i wciąż daje mi poczucie bezpieczeństwa.

Kasia Zaród

Empatia, zrozumienie, zdolność komunikacji międzyludzkiej – ale wszystkie te cechy powinny być w związkach niezależnie od posiadania danej choroby, jednak wiadomo że różnie bywa (…) Empatia, wysłuchanie, bycie obok jeśli jest źle i ma się jeden z gorszych dni, drobne gesty jak przyniesienie termoforu jak boli brzuch, pójście do apteki po przeciwbólowe, po prostu przytulenie i kilka słów pocieszenia.

Agnieszka Poniatowska

Jak widzisz, nie musisz robić wiele! Okazanie troski, zrozumienia czy pomocy w codziennych czynnościach to całkiem niezły start. Pamiętaj także o tym, że masz swoje możliwości oraz swoje ograniczenia, nie wszystko jesteś w stanie zrobić i nie zawsze musisz być w pełnej gotowości. Masz pełne prawo do odpoczynku gdy czujesz, że go potrzebujesz (możecie przecież odpoczywać razem!). Jeśli będziesz poświęcać się ponad swoje siły, Twoje zdrowie zacznie się pogarszać. Pomagać trzeba z głową. 

Życie towarzyskie i rodzinne

Niestety, wiele osób – niezależnie od ich płci czy wieku – często nie traktuje endometriozy poważnie i uważa ją za fanaberię, wymysły czy przewrażliwienie. Objawy endometriozy mogą nie tylko utrudniać lub uniemożliwiać kontakt, ale i stać się przyczyną izolacji osoby chorej. Nie jest niczym przyjemnym np. usłyszeć od matki czy siostry, że one też mają okres i jakoś sobie dają radę, gdy akurat leżysz na podłodze w łazience i zwijasz się z bólu. To, co możesz zrobić, to brać aktywny udział w edukowaniu Waszych rodzin i znajomych na temat endometriozy, o ile utrzymujecie z nimi kontakt. 

Pamiętaj, że nie zbawisz całego świata i nie zmusisz nikogo do otworzenia się na wiedzę. Ważne jest jednak to, że zaangażowanie się w działania edukacyjne też jest ogromnym wsparciem w chorobie! Jeśli w Waszym kręgu rodzinnym czy towarzyskim są ludzie, którzy chcą słuchać – kuj żelazo póki gorące. A może zajrzycie do przygotowanych przez nas broszur informacyjnych?

Czy możesz iść samodzielnie na zaplanowane wcześniej spotkanie, wyjście, spacer? No jasne! To absolutnie normalne i zrozumiałe, że możesz potrzebować tego rodzaju aktywności, i zdecydować się na nie nawet jeśli druga osoba zostanie w domu. Nie zaniedbuj swoich potrzeb – Ty także jesteś człowiekiem i masz prawo do własnego życia. Jeśli stan zdrowia partnerki na to pozwala, a Ty masz na to ochotę, nie rezygnuj ze wcześniejszych planów. Możecie też np. umówić się, że co jakiś czas będziesz dzwonić lub pisać z pytaniem, czy wszystko w porządku, wrócisz do domu wcześniej lub wracając kupisz zapas leków przeciwbólowych – to Wasza decyzja. 

Wsparcie i udział w leczeniu

Leczenie endometriozy obejmuje m.in. terapię hormonalną (pigułki, wkładki domaciczne itd.), środki przeciwbólowe i przeciwzapalne, fizjoterapię, dietoterapię i leczenie operacyjne (wycinanie samych ognisk endometriozy, objętych nią narządów w całości lub częściowo). W zależności od stopnia nasilenia choroby i objawów, może także wymagać mniej lub bardziej częstych konsultacji lekarskich. Listę polecanych placówek do leczenia endometriozy znajdziesz na naszej mapce. Jeśli chcesz i oboje odczuwacie taką potrzebę, możesz towarzyszyć swojej osobie partnerskiej w tym procesie, np. podwozić na kontrole i z nich odbierać, razem kupować leki, wspólnie przejść na dietę czy wykonywać w domu ćwiczenia. To także są znaczące gesty wsparcia. 

Choć leczenie przynosi dużą ulgę, może – ale nie musi – nieść ze sobą także różne skutki uboczne. Nie każda osoba ich doświadczy, ale warto, abyście oboje/obie mieli świadomość, że takie skutki mogą się pojawić: 

Myślę, że ważne, żeby partner wiedział, że to jest ból, którego może sobie nie umieć wyobrazić. Mój narzeczony zaakceptował ten fakt po kilku razach, jak mnie w takim bólu widział (leżałam na ziemi płacząc i krzycząc, jak brakowało siły na krzyk gryzłam się po rękach, gryzłam poduszki itd.). Od tamtej pory tłumaczy wszystkim, którzy podważają mój ból i moje odczuwanie, staje zawsze po mojej stronie, nie narzeka, kiedy musi po mnie przyjechać do pracy, bo ledwo stoję i nie dam rady tak prowadzić samochodu.
(…)
Nie chcę, żeby moja choroba była wymówką na wszystko, tylko jeśli naprawdę nie mogę czegoś zrobić, to o tym mówię, on nigdy tego nie podważa. Jest moim najlepszym przyjacielem i wsparciem, niezależnie od mojego stanu i wyglądu (przybrałam na wadze, nie skomentował tego, bardzo mnie wspiera).

Kasia Iv Kamińska

Frustracja i poczucie bezsilności mogą wpływać na całe nasze życie, w tym związki romantyczne. Jeśli np. leczymy się hormonalnie, pamiętajmy że może to nieść ze sobą różne efekty uboczne. Nie muszą one wystąpić u każdej z nas, ale warto uprzedzić osobę partnerską o tym, że mogą się pojawić – i przygotować się na to. To, co my – osoby chorujące – możemy zrobić, to upewnić się, czy w razie czego mamy opcję skontaktować się z lekarzem (lub poradnią), który przepisał dany środek, i skonsultować ewentualne efekty uboczne. 

(…) czasami terapia hormonalna ma fatalne skutki uboczne. Pamiętam jak po rozpoczęciu przyjmowania visane pojechaliśmy z mężem na urlop. Wyjazd pod namiot do Kanady. Masakra, cały czas bałam się że zaraz nas zaatakuje niedźwiedź/puma/kojot/cokolwiek, robiłam mężowi jazdy o byle co, popłakałam się przed restauracją bo chciałam pójść do innej. Normalnie jestem zrównoważoną kobietą i jak już fala złości czy strachu przeszła to samą mnie dziwiło skąd takie zachowanie. Po odstawieniu leków przeszło jak ręką odjął. Że często faktycznie nie mamy energii, musimy dużo spać lub mieć kibelek w pobliżu. I nie, to nie jest lenistwo, tylko życie z chorobą. To że rano mam energię, a za godzinę zasypiam na stojąco to też „zasługa” endo…

Ola

Efekty uboczne leczenia mogą się, niestety, odbijać na Was obojgu. W tej sytuacji ważne jest nie tylko dbanie o osobę partnerską, ale i o siebie i jakość relacji. Nie zapominaj o sobie, swoich potrzebach i swoich granicach. Warto wspólnie ustalić bezpieczne i akceptowalne dla Was obojga sposoby np. na rozładowanie napięcia, aby uniknąć niepotrzebnych kłótni. Choć dolegliwości związane z chorobą mogą być (i często są) trudne do wytrzymania, nie są one ani wymówką, ani usprawiedliwieniem dla traktowania Cię źle, np. wyzwisk, podnoszenia na Ciebie głosu itd. Masz prawo oczekiwać, by osoba partnerska pracowała nad innymi sposobami radzenia sobie z napięciem. Możesz np. zachęcać do konsultacji psychologicznej (solo lub w parze). Wsparcie specjalisty jest nieocenione, gdy choroba przewlekła trwale dezorganizuje komuś życie czy przeszkadza w zwykłych, codziennych czynnościach. Jeśli obawiacie się o długość kolejek, możecie sprawdzić placówki w Waszej okolicy w informatorze NFZ lub na stronie Świat Przychodni. Czas oczekiwania na poradę psychologiczną może jednak wynosić od kilku dni do nawet kilkunastu miesięcy i nie wynika to ze złej woli Twojej osoby partnerskiej. 

Współżycie

Jeśli jesteście aktywni seksualnie, zapewne wiesz, że współżycie może wiązać się z bólem lub dyskomfortem. Dotyczy to zwłaszcza penetracji, ale dolegliwości mogą (nie muszą!) towarzyszyć nam przy każdej innej aktywności. Wiele z nas cieszy się seksem bez żadnych utrudnień, ale są wśród nas też osoby, którym sprawia to spory kłopot, i właśnie z myślą o nich powstała ta sekcja. Ponadto zażywane leki mogą zmniejszać libido, a sam lęk przed np. bólem źle wpływa na jakość seksu. Trudno jest się zrelaksować i dać ponieść chwili, gdy cały czas mamy z tyłu głowy myśl, że zaraz może nas rozboleć brzuch, że możemy mieć skurcze, zacząć nagle krwawić albo plamić… A my wstydzimy się naszych fizjologicznych reakcji, o czym pisaliśmy już w tym artykule. Przez to możemy czuć się niepełnowartościowe czy niewystarczające dla naszych osób partnerskich czy zacząć unikać seksu ze strachu lub wstydu. 

W przypadku trudności z seksem trzeba przede wszystkim ROZMAWIAĆ, ROZMAWIAĆ I JESZCZE RAZ ROZMAWIAĆ, podobnie jak w przypadku wszystkich trudności. Otwarte mówienie o swoich dolegliwościach i potrzebach pomoże Wam w doborze aktywności seksualnych, które będą dla Was obojga przyjemne i satysfakcjonujące. Ustalcie także hasło lub sygnał na wypadek bólu lub dyskomfortu, aby w razie potrzeby przerwać stosunek czy zmienić pozycję na bardziej komfortową. Niedopuszczalne jest natomiast wymuszanie seksu (to gwałt), ignorowanie odmów, próśb o przerwanie stosunku czy haseł bezpieczeństwa (to również gwałt). “Nie” oznacza “nie”. 

Pamiętajcie też, by okazywać sobie czułość na inne sposoby. Przytulanie, trzymanie za ręce, obejmowanie, małe prezenty, wspólne spacery, posiłki czy seanse filmowe – wybierzcie to, co oboje lubicie i co Wam obojgu odpowiada. Dbajcie o bliskość przez cały czas, jeśli tylko macie taką możliwość. 

Co jeszcze możesz zrobić? Dobrym pomysłem będzie (przynajmniej na jakiś czas) zrezygnować z aktywności, które sprawiają ból lub dyskomfort, np. seksu penetracyjnego. Zamiast tego – o ile oboje macie taką chęć – możecie próbować innych form bliskości seksualnej. Gdy dolegliwości związane są z suchością pochwy lub dyskomfort zlokalizowany jest tylko przy wejściu do pochwy, dobrym rozwiązaniem może okazać się użycie lubrykantu. Jeśli jednak “domowe” sposoby nie pomagają, warto rozważyć fizjoterapię uroginekologiczną – więcej informacji w tym wykładzie.

Podsumowanie

Słowem podsumowania – endometrioza, jak inne choroby przewlekłe, nie jest wyrokiem skazującym związek na niepowodzenie. Jeśli chcesz dowiedzieć się więcej na ten temat, zajrzyj do innych naszych artykułów, prelekcji lub historii pacjentek.