Grzeczniutka endo-pacjentka: jak grać, żeby (może) czasem wygrać

Poniższy artykuł jest autorstwa dr Alicji Pawluczuk (HYSTERY) | Strona WWW | Instagram. Zapraszamy serdecznie do zapoznania się z jej twórczością.

Po raz pierwszy pojawił się na platformie Medium w języku angielskim – link.

Tłumaczenia dokonała HYSTERA we współpracy z Fundacją Pokonać Endometriozę.

Zdjęcia w artykule są autorstwa HYSTERY, Kingi Świątek (Instagram) oraz Szymona Pawlika

Zapraszamy również na stronę WWW i Instagram Muzeum HERstorii Sztuki.

Nikt nie chce słuchać babskiego histeryzowania. “Umieram z bólu”, “Nie mogę chodzić”, “Leje się ze mnie”, “Leżę i kwiczę” – gadanie o endometriozie i związanym z nią przewlekłym bólem to nuda. Jak mogę opowiedzieć historię swojego bólu jednocześnie w ekscytujący i przekonujący sposób – tak aby uwierzono mi, że jak mówię, że boli, to naprawde boli? Czy to moja odpowiedzialność, jako przewlekle chorej pacjentki, żeby przekazywać informacje bez histerycznego lub emocjonalnego brzmienia? Czy odgrywanie roli miłej i grzeczniutkiej pacjentki podnosi moje szanse na otrzymanie lepszego leczenia? Nad-alizowanie tych pytań stało się jedną z moich strategii przetrwania jako endo-pacjentki w Wielkiej Brytanii.

kobieta-pacjentka-migrantka-histeryczka

Moja sytuacja jest skomplikowana. Jestem nie tylko pacjentką, migrantką żyjącą w “po-Brexitowej” Wielkiej Brytanii. Regularnie korzystam z usług NHS, czującą się ekstremalnie winna za “350 milionów funtów” wysyłane do UE oraz inne anty-imigracyjne narracje w tabloidach. Co więcej, jestem jedna z tych polskich pacjentek, o których mawia się, że często drażnią pracowników NHS zbyt dużą ilością “guglowania” przed wizytami. Dlatego staram się nie zadawać wnikliwych pytań –  nie raz słyszałam: “widziałem setki takich pacjentek jak pani, nic pani nie jest” albo “to ja jestem lekarzem i wykonuję tę prace od 20 lat, ibuprofen pani pomoże”. Przez kazda wizyta nad-analizuję wszystkie możliwe scenariusze. Jak odpowiedzieć, żeby nikogo nie obrazić, żeby zostać wysluchana, potraktowana z empatia i szacunkiem? 

Gdy omawiam mój ból w trakcie wizyty, nie pozwalam sobie na bycie zbyt emocjonalną. Jestem super zorganizowana w moich notatkach. Staram się brzmieć jak świadoma i doinformowana (ale nie za bardzo doinformowana) pacjentka. Wiem, że brzmi to komicznie, ale nie jestem osamotniona w takich ilościach nadmiernego planowania i gry aktorskiej w czasie endo-wizyt.

Cyfrowe endo-społeczności: przekonywanie o bólu i samobójstwa

Wiele endo-sióstr na całym świecie – pomimo odgrywania roli pacjentki wciąż doświadczają niesprawiedliwego traktowania, mizoginii lub protekcjonalnego traktowania przez personel medyczny. Ich doświadczenia są postawione w sieci codziennie, między pytaniami związanymi z pracą emocjonalną, takimi jak: jak zapytać lekarza o dodatkową opiekę, informację, co zrobić, by poświęcono ci więcej czasu lub jak uprzejmie zasugerować, że twoje obecne leczenie nie działa i tak dalej. Cyfrowa społeczność jest zawsze gotowa, aby pomóc innym i sama w olbrzymim stopniu z niej korzystałam.

Są jednak sytuacje, gdy nie ma czasu na bycie milusińska. Sytuacje gdy ból jest tak mocny, że wyłazi z ciebie histeryczka: zataczasz się z bólu, wymiotujesz, mdlejesz, krzyczysz i domagasz się pomocy medycznej.

W czerwcu 2017, Alison Kimberley była w takiej sytuacji w szpitalu w Australii. Niestety jej prośby o pomoc kilkakrotnie były lekceważone przez cały szpital, zanim powiedziano aby “poszła do domu i poradziła sobie z tym”. Jej historia przypominała te opowiadane przez wiele endo-sióstr.

Kimberley odczuwała ostry ból i domagała się pomocy medycznej. Wyłamała się z roli miłej pacjentki i zmieniła w wojowniczkę walczącą o swoje życie, zdrowie i głos innych pacjentek. Płakała, krzyczała i żądała pomocy. Niemniej jej ból wciąż był lekceważony. Kimberley opublikowała swoje rozważania na Facebooku. Była w agonii, osamotniona i pozbawiona pomocy medycznej.Tego samego dnia popełniła samobójstwo.

Problem złego traktowania kobiet przez system medyczny nie tylko wpływa na społeczność związaną z endometriozą. W rzeczywistości już urodzenie się jako kobieta ma olbrzymi wpływ na ilość czasu, którą poświęcisz, by dostać diagnozę. W jej najnowszej książce  “Doing Harm”, Maya Dusenbery przedstawia dogłębną analizę w jaki sposób kobiecy ból był regularnie słabiej badany, ignorowany i zamiatany pod dywan jako histeria przez wieki:

Kobietom z endometriozą mówiono, że przesadzają w reakcji na “normalne” skurcze podczas miesiączki, podczas gdy innym “kwestionowano” dolegliwości takie jak zespół przewlekłego zmęczenia czy fibromialgię, które, nękane przez psychosomatyczne wątpliwości, wciąż czekają na pełną akceptację jako “prawdziwe” choroby przez całe profesjonalne środowisko

W swoim artykule do BBC, napisała:

Badanie z 2013 konkludowało, że ponad dwukrotnie więcej kobiet niż mężczyzn musiało odbyć ponad trzy wizyty do lekarza pierwszego kontaktu w Wielkiej Brytanii zanim zostało skierowane do specjalisty z podejrzeniem raka pęcherza. Niemal dwukrotnie – z rakiem nerki.

Co ciekawe, Dusenbery wskazuje na to, że taki typ “tendencyjnego diagnozowania ze względu na płeć” (gender-biased diagnosing) był publikowany w czasopismach z dziedziny medycyny. Istnieje przykład tekstu o ginekologii z 1971 roku, w którym pojawiło się stwierdzenie, że “wiele kobiet, umyślnie lub mimowolnie, wyolbrzymiają dotkliwość swoich przypadłości żeby zaspokoić neurotyczne pragnienia (2018, p.75).” W innymi miejscu badacze dowodzą, że “kobiece choroby są uznawane za psychosomatyczne, dopóki nie udowodni się, że jest inaczej”.

Endo-pacjentka: grać żeby może czasem wygrać

Z taką ilością danych wskazujących na to, że kobiecy ból jest traktowany mniej poważnie przez część personelu medycznego, zaczynam się zastanawiać, czy istnieje cokolwiek, co mogłabym zrobić, by poprawić nie tylko moją sytuację jako pacjentki, ale zwrócić większą uwagę na problem w szerszej skali. Z jednej strony, chcę mieć kontrolę nad swoim zdrowiem – zatem, powinnam samolubnie odgrywać dobrze moją rolę ułożonej pacjentki, prawda? 

By wesprzeć moją teorię, udało mi się zdobyć kilka dowodów z książki Dusenbery, która pisze, że lekarze są bardziej skłonni do uwierzenia ci, gdy:

1. nie używasz słowa zmęczenie (fatigue) żeby opisać swoje zmęczenie (!);
2. nie przynosisz ze sobą listy symptomów na wizytę (wskazującą na diagnozę)
3. nie płaczesz (to może wskazywać na ból emocjonalny/psychiczny, nie fizyczny)
4. musisz “zachować równowagę między przekazywaniem swojego bólu precyzyjnie bez podważania twojej autentyczności”
5. nie możesz wyglądać zbyt atrakcyjnie (badanie z 1996 pokazało, że pacjentki określane jako “atrakcyjne” były uznawane za odczuwające mniejszy ból)

Pierwszy raz pisałam ten tekst mieszkając w Szkocji, kilka dobre lat temu. Od tego czasu wiele się zmieniło. Nie mieszkam już w Wielkiej Brytanii, a operację numer 3 miałam w Niemczech. W międzyczasie dowiedziałam się dużo nowych informacji na temat mojego zdrowia, a poprzez moją sztukę i aktywizm rozmawiałam z wieloma endo-wojowniczkami z wielu części świata, które opowiadały mi o swoich wizytach ginekologicznych i o ich strategiach endo-pacjentek pt. “Jak grać, żeby (może) czasem wygrać”.

Jakie są wasze?

PS Mam nadzieję, ze nie macie żadnych, bo nigdy nie czułyście potrzeby aby je formułować.