Endometrioza ma wiele twarzy.
Każda postać choroby jest inna.
Niemożliwym jest pokazanie ich wszystkich.
Chcę wam opowiedzieć o kilku z nas…
Poznaj trzy pacjentki, które mogą przyjść do twojego gabinetu…
Klikaj na pacjentki, aby poznać ich historię. Gdy skończysz, zjedź niżej.
Ewa
Monika
Weronika
Ewa
„BEZPOŚREDNIA”
„PRZEMĄDRZAŁA”
„IRYTUJĄCA”
- 50 lat
- urzędniczka
- diagnoza w wieku 28 lat
- mama syna
- 15 operacji, laparotomii i laparoskopii
- po całkowitej histerektomii oraz nefrektomii z powodu endometriozy
- przeszła czasową nefrostomię
Jaką historię widzi lekarz?
- historia bolesnych miesiączek w wieku nastoletnim
- wiele operacji ginekologicznych, bez jednoznacznej diagnozy, wycięcie lewego jajnika
- nefrektomia w wieku 21 lat, wcześniej czasowa nefrostomia
- historia leczenia psychiatrycznego
- w wieku 28 lat laparoskopia diagnostyczna połączona z histerektomią całkowitą – diagnoza endometriozy
- długie leczenie farmakologiczne – Danazol, Zoladex, Diphereline, Provera, zgłaszane efekty uboczne
- pacjentka ciągle skarży się na ból w powłokach, ma wykryte guzy
Co kryje się za jej historią?
- nieobecności w szkole, rezygnacja z wybranego zawodu
- wiele zrostów pooperacyjnych, starych blizn pooperacyjnych, brak odpowiedniej rehabilitacji blizn
- podróże do lekarzy w całej Polsce, żeby poznać diagnozę
- przyniesienie do lekarza ulotki z zagranicznej organizacji pacjenckiej na temat endometriozy – bo nie było polskich źródeł
- została zdiagnozowana przed 30 dzięki własnej dociekliwości
- leczenie psychiatryczne, bo zamiast diagnostyki słyszała, że “ból jest w jej głowie”
- ponosiła całkowity koszt swojego leczenia i rehabilitacji
Ewa jako pacjentka
- Ewa jest kompetentną, poinformowaną pacjentką
- dokształca się na temat endometriozy całe życie
- reaguje bardzo gwałtownie na obecne w środowisku medycznym mity na temat endometriozy, kontrując je własnym doświadczeniem
- osobiście doświadczyła wpływu endometriozy na całe ciało
- szuka pomocy wszędzie, nawet korzystając z alternatywnych terapii
- potrzebuje specjalistycznego leczenia bólu i eksperckiej operacji powłok brzusznych z powodu wykrytych guzów
Ewa jako „trudna” pacjentka
Musi wykonać dodatkową pracę, aby być wiarygodną, wysłuchaną i traktowaną poważnie podczas rozmowy z lekarzem. Musi znaleźć subtelną równowagę między tym, by nie wydawać się zbyt silną ani zbyt słabą, zbyt zdrową ani zbyt chorą, zbyt mądrą ani zbyt chaotyczną. Powinna zachować swoją „wiedzę z Google” dla siebie i odpowiadać na pytania zwięźle. Nie powinna przerywać.
Monika
„WYMĘCZONA”
„NIEGRZECZNA”
„WYMAGAJĄCA”
- 33 lata
- managerka w korporacji
- diagnoza w wieku 27 lat
- w trakcie leczenia niepłodności
- 3 operacje, w tym laparoskopia diagnostyczna
- 1 próba in-vitro
- usunięty prawy jajowód
Jaką historię widzi lekarz?
- w wywiadzie bolesne miesiączki, ból w okolicy krzyża, bolesne współżycie
- w wieku nastoletnim diagnoza IBS i SIBO
- w wieku 27 lat na USG ginekologicznym zauważone torbiele czekoladowe, Monikę skierowano na operację
- pierwsza operacja – 27 lat, wyłuszczenie torbieli jajnika, pobranie próbek do badania histopatologicznego. Wynik – gruczolistość śródmaciczna jajnika
- w wieku 28 lat pierwsza wizyta w klinice leczenia niepłodności
- ponowna operacja w wieku 30 lat, po próbie in vitro, wyłuszczenie torbieli, uwolnienie jajników ze zrostów, usunięcie jajowodu
- kolejna operacja – w prywatnej klinice w wieku 32 lat – laparoskopia endometriozy głębokiej, z uwolnieniem ze zrostów jajników, macicy oraz więzadeł: szerokich i krzyżowo macicznych, połączona ze shavingiem jelita i tylnej ściany pochwy
- obecnie przebywa na leczeniu hormonalnym preparatami z dienogestem
- nie skarży się obecnie na objawy bólowe, chce skupić się na leczeniu niepłodności
Co kryje się za jej historią?
- objawy bólowe i jelitowe utrudniające naukę, pracę i życie towarzyskie
- chodziła wcześniej do wielu ginekologów, ale słyszała że ból minie, gdy zajdzie w ciążę lub zrzucano objawy na problemy jelitowe
- diagnozę otrzymała przypadkiem – do ginekologa poszła na cytologię
- 2 operacje endometriozy na NFZ nie przyniosły żadnej ulgi, wręcz pogorszyły objawy
- dopiero po trzeciej operacji czuje ulgę, dopiero wtedy minęły objawy jelitowe, które odczuwała od 16 roku życia
- stara się wiązać koniec z końcem przez duże koszty leczenia
Monika jako pacjentka
- leczy niepłodność prywatnie
- wzięła kredyt na operację w prywatnej klinice
- chodzi na fizjoterapię, żeby rehabilitować blizny po operacjach
- stara się restrykcyjnie trzymać zaleceń diety przeciwzapalnej
- nie pozwoli się zbyć ani zignorować, będzie stawiała granice oraz żądała jasnych informacji i ścieżki leczenia
- próbowała tylu opcji leczenia, że czuje się zrezygnowana, szuka specjalisty od niepłodności i immunologa, który jest w stanie powiedzieć jej, jaką ścieżkę obrać dalej
Monika jako „trudna” pacjentka
Przychodzi tutaj i domaga się pomocy. Jest głośna i nieuprzejma. Nie jestem nawet pewien, czy ma odpowiednie ubezpieczenie. Wyraźnie widać, że nie dba o siebie. Można argumentować, że to jej własna wina, że odczuwa ból – na pewno niezdrowo się odżywia, nie ćwiczy, pije za dużo i zażywa zbyt wiele tabletek. Powinna bardziej się postarać podczas wizyt. Przyda się, by była zwięzła i uprzejma w rozmowie z lekarzem. Nie powinna wnosić swoich osobistych problemów do gabinetu lekarskiego. Powinna przychodzić punktualnie.
Weronika
„MŁODA”
„CHORA”
„PŁACZLIWA”
- 21 lat
- studentka
- diagnoza w wieku 20 lat
- po pierwszej specjalistycznej operacji w centrum onkologii
Jaką historię widzi lekarz?
- bardzo bolesne miesiączki od menarche w 13 roku życia
- w wywiadzie bóle okolicy krzyża i po lewej stronie brzucha
- w rodzinie historia bolesnego miesiączkowania – trzy lata temu zdiagnozowano zaawansowaną endometriozę u matki
- lekarz prowadzący matkę zasugerował, żeby skierować córkę na specjalistyczne USG
- USG wykazało endometriozę – #ENZIAN: P2, O2/0, T1/0, A2, B2/0, C1
- wkrótce po diagnozie specjalistyczna operacja w wojewódzkim centrum onkologii
- ponad rok po operacji powracają objawy bólowe
Co kryje się za jej historią?
- opuszczanie szkoły przez bolesne miesiączki
- przed maturą udało jej się dostać antykoncepcję na “problemy z miesiączkami”, ale po roku przyjmowania hormonów ból powrócił
- musiała przerwać studia z powodu objawów, nie mogła dostać indywidualnego nauczania na uczelni
- po diagnozie i operacji wróciła na studia, znów podejmie próbę starania się o indywidualny tok nauki, tym razem “z papierem w ręce”
- powrót objawów bólowych dobił ją psychicznie, zastanawia się nad pójściem na psychoterapię
Weronika jako pacjentka
- nie zadaje zbyt wielu pytań, słucha i potakuje
- jest zdeterminowana, ale czuje się też zagubiona
- udało jej się trafić na operację do (jednego z kilku w skali kraju) wojewódzkiego centrum onkologii, gdzie operowana jest również endometrioza
- odczuwa ból podczas badania ginekologicznego, jest bardzo spięta podczas wizyty
- rozpłakała się z nerwów po pierwszym USG endometriozy
- potrzebuje planu leczenia na całe życie, obejmującego leczenie bólu, opiekę fizjoterapeuty, dietetyka i psychologa
Weronika jako „trudna” pacjentka
Jest jeszcze bardzo młodą kobietą. Jeszcze dobrze nie zna swojego ciała. Powinna głównie słuchać. Jest dość oczywiste, że jest za młoda, żeby chorować. Mimo to jest bardzo atrakcyjną osobą. Pewnie wkrótce znajdzie partnera. On ją uszczęśliwi i sprawi, że zajdzie w ciążę. Ciąża ją „naprawi”. Na razie powinna brać leki zgodnie z zaleceniami. Nie powinna zadawać zbyt wielu pytań podczas wizyt u lekarza. Przede wszystkim nie powinna płakać, bo lekarz jej wtedy nie potraktuje poważnie.
Wybierz pacjentkę!
Jakie zmiany pokoleniowe się dokonały?
Musiała szukać informacji na własną rękę za granicą. Przeszła wiele nieskutecznych operacji. Przez wiele lat była na bardzo mocnych lekach.
“Cud, że nie zwariowałam”.
Przeszła operację prywatną, za którą musiała zapłacić.
Ma dostęp do leków refundowanych z mniejszą ilością efektów ubocznych.
“Jeśli będę potrzebować kolejnej operacji, założę zbiórkę”.
Przeszła specjalistyczną operację w publicznym centrum onkologii.
Zdiagnozowaną ją nieinwazyjnie.
“Chciałabym żyć bez bólu”.
Jakiego systemu potrzebują pacjentki?
Potrzebuje samowystarczalnego referencyjnego centrum leczenia endometriozy z zaopiekowaniem powikłań pooperacyjnych, gdzie z ginekologiem współpracuje chirurg, nefrolog, urolog, proktolog i torakochirurg. Potrzebuje centrum leczenia bólu.
Potrzebuje referencyjnego centrum leczenia endometriozy połączonego z kliniką leczenia niepłodności z możliwością zamrażania komórek oraz dostępem do eksperckiego USG i rezonansu magnetycznego.
Potrzebuje referencyjnego centrum leczenia endometriozy z dostępem do eksperckiego USG i rezonansu magnetycznego, a także z opieką dietetyka, fizjoterapeuty i psychologa.
Potrzebuje centrum leczenia bólu.
Nie jesteśmy “trudne”, od lat żyjemy w cierpieniu
Nie jesteśmy “trudne”, chcemy, aby szanowano nasze prawa
Nie jesteśmy “trudne”, my tylko potrzebujemy pomocy
WESPRZYJ NAS – Przekaż 1,5%
KRS: 0000763453
Zapraszamy do zapoznania się z wystawą GENDERED PAIN autorstwa dr Alicji Pawluczuk (HYSTERY) | Strona WWW | Instagram.
