Moja historia

Jak to się zaczęło?
Moja historia z endometriozą zaczęła się od pierwszej miesiączki. Na zawsze w pamięci pozostanie mi ten dzień, kiedy czując ogromny ból brzucha zwinęłam się w kłębek, zawołałam mamę i dowiedziałam się, że mam miesiączkę. Mama bezradnie patrzyła na mnie, podała mi leki przeciwbólowe i myślała, że tak będzie tylko na początku, a później się poprawi. Jednak z roku na rok ból nasilał się, a miesiączki były coraz dłuższe i bardziej bolesne.

Pierwsze badania i operacje
Gdy miałam 16 lat Mama podjęła decyzję o zabraniu mnie na pierwszą wizytę u ginekologa, jednak z powodu młodego wieku nawet nie zostałam zbadana, a lekarz stwierdził, że jestem zdrowa, że taka jest moja „uroda” i że bóle mi przejdą po urodzeniu dziecka. Każda kolejna miesiączka była coraz dłuższa (nawet do 10 dni) i coraz bardziej obfita. W szkole średniej było tak źle, że z powodu bólu brzucha trafiłam do szpitala. Diagnoza brzmiała: zespół jelita drażliwego na tle nerwowym. Zalecenie: mniej stresu. W kolejnych latach trafiałam do szpitala z bólami jelit, pęcherza, nerek. To urolog jako pierwszy zasygnalizował endometriozę, jednak ginekolodzy nie podjęli tematu. Kolejne miesiące i kolejne operacje: usunięcie wyrostka robaczkowego, a następnie po dwóch operacjach – trzecia to usunięcie nerki prawej. Ból wciąż nie ustępował, ciągle ta sama prawa strona i stan zapalny. Na jajnikach pojawiły się torbiele. Lekarze zdecydowali, że należy wykonać resekcję obu jajników, a po operacji sugerowali szybkie zajście w ciążę.

Ciąża i nasilenie choroby po porodzie
W wieku 23 lat decydujemy się z mężem na dziecko. W ciąży czuję się bardzo słaba. W związku z brakiem jednej nerki, co drugi miesiąc musiałam pojawiać się w szpitalu. W czerwcu 1993 roku na świecie pojawił się mój Syn poprzez operację cesarskiego cięcia. Po porodzie uaktywnił się silny stan zapalny – podano mi tonę antybiotyków, mimo to zapalenie przeniosło się na zęby. Zarówno u mnie, jak i u Syna, wykryto w wymazie gronkowca złocistego. Dalsze miesiące przynoszą kolejne diagnozy: słaba immunologia, stan zapalny pęcherza, przeprowadzono badania hormonalne – wówczas po raz kolejny pada termin endometrioza, jednak ginekolodzy nadal nie podejmują tematu. Jeden z profesorów proponuje usunięcie macicy i jajników. W wieku 24 czy 25 lat bałam się podjąć tak radykalne kroki, jednak w wieku 28 lat pojawia się absolutna pewność, że chcę mieć usuniętą macicę i jajniki. Niestety ten profesor już nie żył, nikt inny nie chciał się tego podjąć. Cały ten okres to również wizyty u dentysty i wyrywanie zębów – zostało mi tylko 6 zdrowych, w wieku 28 lat musiałam zdecydować się na protezę.

Szukanie informacji o chorobie i diagnoza
Zaczynam szukać informacji na temat endometriozy. Na polskich stronach internetowych niczego wówczas nie znalazłam. Trochę informacji było na stronach zagranicznych. Przez kolejne lata nadal byłam odsyłana od lekarza do lekarza, miałam wizyty u gastrologa, urologa, ginekologa. Nikt nie potrafił mi pomóc. Kilkanaście razy trafiłam do szpitala ze stanami zapalnymi, gdzie zdiagnozowano zrosty na jelitach oraz guza z naciekami na moczowodzie. Finalnie trafiam do prywatnej kliniki – operacja, która stawia wreszcie diagnozę: histopatologia – endometriosis – endometrioza IV stopnia, ciężka postać drobnowszczepienna. Do tego zaatakowane jelita i pęcherz, nacieki, liczne wszczepy, guz, który został usunięty.

Pierwsze bezskuteczne terapie lekami, dalszy rozwój choroby
Kolejne miesiące to liczne wizyty u profesorów, którzy zajmują się tematyką endometriozy. Zapisano mi lek – Danazol, który początkowo trochę pomógł, jednak później okazało się, że wyniszcza mój organizm – 5 lat leczenia. Kolejna półroczna terapia – zastrzyki z lekiem Zoladex, po której trzeba było zrobić przerwę. Bóle powróciły, jelita stawały się coraz bardziej pozrastane. Wrócił ból pęcherza i stany zapalne. Pojawiły się kolejne schorzenia, tym razem dermatologiczne. Miałam 32 lata i chciałam umrzeć.

Histerektomia i nieudana resekcja jajników
Kolejny profesor zaproponował usunięcie macicy i jajników – zgodziłam się bez chwili wahania. W trakcie operacji okazało się, że wszystko jest już tak pozrastane, że nie da się wyciąć jednego z jajników. Profesor przyznał, że nie jest w stanie zrobić nic więcej. Usłyszałam również, że nikt w Polce tego nie zrobi i że jeden jajnik będzie produkował mniej estrogenu, więc mam nie wymyślać. Kolejne rozczarowanie sprawiło, że zaczęłam wątpić, że uda mi się normalnie żyć. Ponieważ nie potrafię jednak siedzieć bezczynnie, dołączyłam do Stowarzyszenia Chorych na Endometriozę w USA, skąd otrzymałam ogromne wsparcie mentalne. W Polsce trafiłam na nazwisko nowego lekarza. Pełna nadziei pojechałam na wizytę z kolejnym stanem zapalnym. Po raz kolejny szpital, antybiotyki, nowe leki. Jednak widać było, że profesora również ten problem przerasta. Skierował mnie do urologa, który miał wykonać resekcję jelita, w perspektywie była stomia i wielka niewiadoma odnośnie pęcherza. 

Udana laparoskopia i wczesna menopauza
Na szczęście kolejny lekarz odradził mi tę operację. Stwierdził, że w moim stanie jedyną szansę daje zaawansowana laparoskopia. Trafiłam do kolejnego profesora i pojawiła się nadzieja. Posiadam dużą wiedzę na temat endometriozy i potrafię szybko stwierdzić, czy lekarz zna się na rzeczy. Po trzech dniach od naszej rozmowy lekarz usunął mi laparoskopowo jajnik, rozdzielił jelita (na tyle, na ile się dało) i usunął wszczepy śluzówki z pęcherza. To był początek drogi ku lepszemu życiu. W wieku 35 lat przeszłam menopauzę. Od tej pory jestem na lekach, które pomagają mi walczyć z endometriozą i wzmacniają mój układ immunologiczny. To nie koniec objawów, ale z każdym rokiem choroba się wyciszała.

Co dalej? Pojawiła się nadzieja!
Mijają lata, żyję ze świadomością, że mam nadal do usunięcia część moczowodu, która pozostała po nerce, a na której są nacieki. Cały czas wierzyłam, że powstanie w Polsce klinika, w której specjaliści będą specjalizować się w leczeniu wyłącznie endometriozy. Coraz więcej czytałam o doktorze Mikołaju Karmowskim, zaczęłam oglądać filmiki z jego operacji, słuchałam jego wywiadów – byłam pod wielkim wrażeniem. Postanowiłam go poznać. Zapisałam się na wizytę, pojechałam i poznałam doktora. I od razu wiedziałam, że oto MAMY W POLSCE POGROMCĘ ENDOMETRIOZY, że trafiłam na właściwego człowieka. Poznałam jego historię – młody człowiek z ogromnym talentem – ręce mistrza, prawdziwy wirtuoz. Posiada zapał i energię, rozległą wiedzę i chęć rozwoju. Za kilka miesięcy planuję poddać się laparoskopii zaawansowanej u dr Karmowskiego i wierzę, że w końcu pozbędę się i tego bólu, z którym nauczyłam się już żyć.

Komplikacje
W 2019 roku mam operację u dr Karmowskiego, która bardzo pomaga, myślałam, że to już będzie ostatnia. Jednak po pół roku okazuje się, że mam przepuklinę z przesunięciem mięśnia prostego . Robię kolejną operację  przepukliny z założeniem siatki. I niestety po 3 miesiącach okazuje się, że naciągnięcie mieśnia prostego odsłoniło guzy, które znajdują się w powłokach.
Czeka mnie kolejna bardzo skomplikowana operacja – nie ma się czym chwalić – czternasta w życiu. Operacja trudna, trwająca 5 godzin . Pan Dr mówi, że nie mogę czekać, gdyż mam 52 lata, a może przyjść moment, że rosnące guzy tak zniszczą powłoki, że  mój stan będzie już nie do zoperowania i pomocy.

Wiele poświęciłam endometriozie i kobietom chorym na endometriozę.

Jak i dlaczego pomagam?
Endometrioza nie tylko wpłynęła na moje zdrowie, ona zmieniła całe moje życie. Z potrzeby serca zaangażowałam się społecznie w zwiększanie świadomości na temat tej strasznej choroby. Nawiązałam współpracę ze Stowarzyszeniem ze Stanów, skontaktowałam się z fundacjami w Polsce, które obiecywały pomoc. Wspólnym wysiłkiem nagraliśmy odcinek TVN „Uwaga” o endometriozie, który został wyemitowany w listopadzie 2005. Po programie nareszcie coś drgnęło – telefon nie przestawał dzwonić, bardzo wiele kobiet potrzebowało pomocy, miało podobne doświadczenia. Od tej pory pomagam, mam cały czas ten sam numer telefonu i adres e-mail, na wypadek, gdyby ktoś potrzebował pomocy. Zawsze gdzieś ktoś mnie zapamięta, poda namiary… nie pozostawię żadnej dziewczyny bez odpowiedzi. Podjęłam próbę założenia pierwszego w Polsce stowarzyszenia dla kobiet chorych na endometriozę. Współpracowałam z dziewczynami z Warszawy. Skomplikowana sytuacja życiowa – rozsypało mi się małżeństwo, gdy dowiedziałam się, że mąż mnie zdradzał od lat – spowodowała, że nie byłam w stanie zaangażować się w działalność stowarzyszenia w stolicy. Dlatego też aktywnie działałam i nadal działam w Poznaniu, gdzie roznoszę ulotki i organizuję tygodnie świadomości endometriozy. Na każdym organizowanym przeze mnie wydarzeniu mówię o endometriozie, uświadamiam otoczenie – często śmieję się, że Wielkopolska Policja została już przeze mnie odpowiednio wyedukowana, ponieważ na co dzień tam właśnie pracuję. W międzyczasie były kolejne nagrania do programów „Zielone drzwi” i „Pytanie na śniadanie”. Zostałam powołana do Wielkopolskiej Rady Narodowego Funduszu Zdrowia, gdzie zgłosiłam problem przeznaczania zbyt małych środków na operacje endometriozy. Ponieważ NFZ nie refunduje należycie operacji na endometriozę, chcę coś w tym temacie zrobić. W listopadzie 2018 roku otrzymałam wyróżnienie Srebrny Medal Labor Omnia Vincit „Praca Wszystko Zwycięża” przyznany przez Kapitułę Towarzystwa im. Hipolita Cegielskiego na wniosek prof. Andrzeja Malinowskiego, który był pierwszą osobą, z którą rozmawiałam na temat niewiedzy o endometriozie w Polsce, o potrzebie zmiany tego stanu, która powiedziała do mnie: „ Lucyna zrób to działaj – jak nie Ty to kto – ja nie znam pacjentki tak uświadomionej jak Ty”. Słowa prof. Malinowskiego dały mi takiego kopa, że nie odpuszczam i działam ile mogę, ile mam sił…

Nowe plany i działania
Obecnie powróciły moje myśli i plany sprzed lat – przyszedł czas na stworzenie fundacji pomagającej kobietom chorym na endometriozę. Pierwszy raz informowałam o tym na I Kongresie Endometriozy w Polsce, organizowanym przez Katarzynę Wierzbicką i Wiolettę Kogut. W Kongresie uczestniczyły wszystkie osoby zainteresowane tematem leczenia endometriozy w Polsce oraz pacjentki. Szczęśliwie spotkałam na swojej drodze odpowiednich ludzi, z którymi dnia 15 listopada 2018 roku, w obecności notariusza, podpisałam wspólne oświadczenie o ustanowieniu Fundacji. Nie myślę i nie rozpatruję już tego co było, myślę o tym co można zrobić żeby było lepiej, jak pomagać, jakie wysiłki podjąć, aby Pokonać Endometriozę!

Życiowe niespodzianki
Mimo przeciwności losu, życie przynosi nam takie rozwiązania, że samej było mi trudno w to uwierzyć. Spotkałam na swojej drodze człowieka, który pokochał mnie i moją endometriozę. Chciałabym, żeby te dziewczyny, które twierdzą, że endo odebrała im wszystko w życiu, uwierzyły, że nigdy nie wiadomo co wydarzy się jutro… W swoim życiu kieruję się mottem „dum spiro, spero” – póki oddycham, mam nadzieję.

Przysięgłam sobie, że jeśli moja wnuczka zachoruje – będzie żyła w kraju, w którym będzie miała gdzie się leczyć, a żaden lekarz nie będzie jej mówił, że nie potrafi sobie z tym poradzić. W Polsce, w której będą funkcjonowały supernowoczesne kliniki leczenia endometriozy z najlepszym sprzętem na świecie.

Moje przemyślenia:
Endometrioza jest ciężką nieuleczalną chorobą o charakterze przewlekłym – wiąże się z ogromnym bólem. Szerokie spektrum symptomów tej choroby oraz niewiedza lekarzy różnych specjalności prowadzi do bardzo późnej diagnozy. Skutki tej choroby mają wpływ na całe życie kobiet dotkniętych endometriozą, na ich życie społeczne, intymne i zawodowe. Aby diagnoza była odpowiednio wczesna, Państwo powinno zwiększać dostęp do specjalistycznej opieki medycznej, co jednak pociąga za sobą zwiększoną potrzebę kształcenia specjalistów w tej dziedzinie. Naturalnym jest również zwiększenie dostępu do najnowocześniejszych technik leczenia endometriozy, które posiadają już prywatne kliniki leczenia endometriozy. NFZ powinien przeznaczyć większe środki na wykonanie laparoskopii endometriozy i powinien podpisywać umowy z prywatnymi klinikami, aby te mogły wykonywać laparoskopie zaawansowane. Państwo Polskie powinno wdrożyć Program Leczenia Endometriozy w Polsce, który pozwoli uporządkować edukację, kwestię szkolenia lekarzy, współpracy z lekarzami specjalistami, którzy mogą uczyć już młodych studentów skomplikowanych technik operacyjnych endometriozy zaawansowanej, jak również zakupić odpowiedni sprzęt dla klinik w celu przeprowadzania tych szkoleń, szkolenia całego personelu medycznego w celu przygotowania do opieki nad tymi kobietami, przeznaczyć środki na badania naukowe, współpracować ze wszystkimi organizacjami kobiecymi zajmującymi się endometriozą w celu propagowania wiedzy, jak i poznania potrzeb społecznych tych kobiet. Kobieta powinna mieć wiedzę, że symptomy jej choroby mogą wskazywać na endometriozę i gdzie ma się udać.

Endometrioza chciałaby zabrać kobiecie jej kobiecość – i zabiera ją wewnętrznie. Jednak zewnętrznie te kobiety są bardzo atrakcyjne. Wiedza o tej chorobie ujrzała światło dzienne po prawie 200 latach od momentu jej wykrycia, tylko dlatego, że to one same – kobiety chore na endometriozę – poszukiwały odpowiedzi na pytanie dlaczego tak cierpią i w ten sposób zmuszały lekarzy do postawienia diagnozy. Powstawały stowarzyszenia – pierwsze w USA, które zmuszały lekarzy i naukowców do działania. Kobieta chora na endometriozę cierpi, boryka się z tą chorobą, ale równocześnie poszukuje odpowiedzi, nie poddaje się. Kiedy zamkną jej jedne drzwi,  puka do innych. To jest ciągła walka – o życie w zdrowiu, o życie bez bólu, o podratowanie tego, co dzieje się z jej zdrowiem w danym momencie, o prawdę, o wiarę innych, że ona cierpi, o miłość, o dzieci, o pracę zawodową. Kobieta chora na endometriozę wykonuje syzyfową pracę – jest blisko szczytu i znowu nawrót choroby zabijający ją ze zdwojoną siła powoduje, że ponownie jak ta siłaczka podnosi się i wspina – i tak wciąż i wciąż… Tylko siła wewnętrzna tych kobiet, którą wypracowują w sobie latami, nie pozwala im zwątpić w lepszą przyszłość. Choć znam też takie, które straciły nadzieję, jednak głęboko wierzę, że znajdą ją w działalności Fundacji Pokonać Endometriozę.

„Nigdy nie wiesz jak silny jesteś, dopóki bycie silnym nie stanie się jedynym wyjściem jakie masz”

Moja historia jeszcze trwa. Wierzę i wiem, że zrobię wszystko, co mogę dla kobiet chorych na endometriozę w Polsce, bo to jest mój życiowy cel – żeby moje cierpienie nie poszło na marne.

Lucyna Jaworska-Wojtas