Jestem endobabką, mam 42 lata, a z chorobą żyję od 14 roku życia. Z zawodu jestem archiwistą. Nie posiadam dzieci, ponieważ endometrioza spowodowała kilkukrotne poronienie, a później już nie mogłam zajść w ciążę.


Pierwsza miesiączka
Moja droga do postawienia diagnozy na co choruję była długo bolesna i bardzo trudna. Jak dziś pamiętam jak zazdrościłam moim koleżankom tego, że zaczęły miesiączkować, a ja czekałam aż w końcu stanę się kobietką. Szybko zrozumiałam, że nie było czego zazdrościć. W wieku 14 lat dostałam swoją pierwszą miesiączkę, tak bardzo upragnioną. Miesiączka była długa, bo trwała 8 dni, obfita i bardzo bolesna. Każda kolejna była coraz gorsza, przez to coraz mniej oczekiwana. Moja mama również bardzo cierpiała w trakcie miesiączek, więc ani dla mnie ani dla mojej mamy nie było to niczym niepokojącym.

Zabiegi chirurgiczne i próby postawienia diagnozy
W wieku 16 lat przeszłam pierwszą poważną operację ginekologiczną (pęknięcie torbieli z krwotokiem do otrzewnej) aczkolwiek już jako mała 6-letnia dziewczynka przeszłam operację, w trakcie której okazało się, że mam uwięźnięcie jajnika w jajowodzie. W trakcie operacji otworzyli cały brzuch. Po operacji usłyszałam, że powinnam szybko zajść w ciąże, ponieważ będę miała w przyszłości z tym problem. Dla 16-letniej młodej dziewczyny to była abstrakcja. I tak zaczęła się moja walka o lepsze jutro. Wizyty ginekologiczne, bieganie od jednego specjalisty do drugiego, a każdy z nich powtarzał jak mantrę „taka twoja uroda, jak urodzisz to przestanie boleć”. Moje cierpienie było coraz większe, narastał strach przed kolejną miesiączka i obawy przed tym strasznym bólem, który odbierał mi chęć na wszystko. Lekarze stawiali diagnozy: to policystyczne jajniki, to zespół jelita drażliwego, to nerwica, to że konfabuluję. Podawali różnego rodzaju leki hormonalne, które bardzo źle tolerowałam.

Ciąże
W wieku 29 lat zaszłam w pierwszą upragnioną ciąże. Cieszyłam się, że zostanę mamą, to było cudowne uczucie. Urodzę upragnione dziecko, a i skończy się gehenna z ciągłym bólem. Przecież przez lata słyszałam, że „jak zajdę w ciążę, to wszystko minie”. Moja radość dość szybko przemieniła się w łzy i ból, żal i pytanie co się stało. Moje maleństwo umarło zanim przyszło na świat. Moja ciąża obumarła w 4 miesiącu. Po zabiegu łyżeczkowania dostałam bardzo silny stan zapalny miednicy mniejszej i otrzewnej. Leki, hormony i rok później kolejna ciąża. Kolejna nie udana, ponieważ poroniłam w 9 tygodniu 🙁 I po raz kolejny zapalenie miednicy mniejszej i jeszcze dłuższy pobyt w szpitalu.

Diagnoza i dalsze operacje
Od tamtej pory miesiączki stały się jeszcze bardziej bolesne i obfite, nieregularne to znowu zanikające trwające po pół dnia. Z miesiąca na miesiąc ból przekształcał się w ból nie tylko miesiączkowy, ale wydłużał się i nasilał również po miesiączce. Zaczęły się problemy z wypróżnianiem z notorycznym stanem zapalnym pęcherza. Kolejne nie przespane noce, coraz więcej i coraz silniejsze środki przeciwbólowe. Nikt nie potrafił mi pomóc, lekarze uznawali, że kolejne hormony to super rozwiązanie. Bolało mnie już wszystko stawałam się apatyczna, nerwowa i coraz bardziej załamane swoim stanem zdrowia. Pewnego dnia natknęłam się w internecie na artykuł o ENDOMETRIOZIE. Wydrukowałam i zaczęłam dokładnie czytać. Wszystko wskazywało na to, że mam tą chorobę, a raczej dolegliwość, bo tak nazywał to lekarz, któremu o tym powiedziałam. Ale uznał, że faktycznie moje objawy wskazują na endometriozę. Jedna za drugą przeprowadzana laparoskopia potwierdziła diagnozę. Ale sama diagnoza to nie wszystko, bo to nie umniejszało mojego cierpienia. Lekarz uznał, że na pewno pomoże podanie w trakcie laparoskopii żelu Haliobarier.

Cierpienie w samotności
Po operacji zaczął się dramat, po powrocie ze szpitala zaraz na drugi dzień znalazłam się na SOR z silnymi bólami całego brzucha, aż do klatki piersiowej. Dramat rozgrywał się już każdego dnia, ból nie opuszczał mnie ani na chwilę. Zaczęłam tracić pracę za pracą, znajomi odsuwali się ode mnie, bo uznawali za histeryczkę. Byłam obolała, niewyspana i nerwowa. Nie było nikogo, kto by mnie zrozumiał. Rodzina również patrzyła na mnie bez zrozumienia. Słyszałam co rusz, że skoro chodzę po lekarzach i wydaję tyle pieniędzy, a żaden z lekarzy nie widzi tam nic, co by powodowało takie bóle, to znaczy, że wymyślam. Zostałam z tym sama. Nauczyłam się żyć z tym bólem, na tyle, ile potrafiłam. Przestałam mówić, że cierpię w samotności, płakałam w trakcie nieprzespanych nocy. Leki, które brałam, w tym Tramal, zwalały mnie z nóg, a nic nie pomagały.

Utrata nerki i pogorszenie stanu 
W 2016 roku mój stan zdrowia pogorszył się dość mocno. W trakcie USG jamy brzusznej okazało się, że moja prawa nerka jest w tragicznym stanie. Notoryczne wymioty, zawroty głowy, podwyższona temperatura i olbrzymie zmęczenie. Kolejne badania TK, scyntografia i diagnoza. Skrajne uszkodzenie prawej nerki. I kolejna operacja – całkowita nefrektomia prawej nerki. Długi pobyt w klinice w Poznaniu – operacja usunięcie nerki. Wszyscy sądzili, że moje problemy z bólem i złym stanem zdrowia skończą się. Sama w to wierzyłam. Ale pół roku po operacji usunięcia nerki i odstawieniu Vissanne, moja endometrioza pokazała najgorsze ze swoich oblicz. To była połowa roku 2017. Ból był przeszywający, rozrywający jakby ktoś wbijał we mnie noże, nabijał mnie na pal i wyrywał po kawałku moje wnętrzności. Bolała mnie prawa noga od biodra do kolana, bolały mnie plecy, brzuch, jelita odmawiały posłuszeństwa, silny stan zapalny pęcherza. Nie mogłam siedzieć, nie mogłam się położyć, nie mogłam chodzić. Nie mogłam się wypróżnić. Nie mogłam sobie znaleźć miejsca. Coraz silniejsze dawki leków przeciwbólowych nie przynosiły ulgi ani na chwilę. Od maja 2017 roku byłam wypełniona bólem nie do wytrzymania. Przestałam funkcjonować. Byłam rozdrażniona, to znowu nieprzytomna od leków i obojętna na wszystko.

Szukanie pomocy
Zaczęłam szukać pomocy. Dostałam namiary na lekarza w Poznaniu. Pojechałam. Na wizycie usłyszałam, że nie widział nigdy takiego wraku kobiety, że mam zapomnieć o dzieciach. Chciał otworzyć mnie od klatki piersiowej do wzgórka łonowego. Uznał, że resekcja jelita to najlepszy pomysł. Już więcej nie pojechałam do tego lekarza. Szukałam nadal. Tym razem Zielona Góra. Lekarz wydawał się konkretny. Ale zdziwiło mnie jego podejrzenie choroby wenerycznej. Zrobił wymazy i kazał czekać. Kłótnia z partnerem, o zdradę. Okazało się, że mam idealne wyniki. Stwierdził, że skoro tutaj jest ok, to znaczy, że mam insulinooporność. Kazał zrobić badania i na podstawie wyników przepisał leki. To miało mi pomóc. Z każdym dniem czułam się coraz gorzej i gorzej. Wymioty, coraz silnieszy ból. Bolało mnie całe ciało, nie mogłam już wstać z łóżka. Wylądowałam u lekarza pierwszego kontaktu w tragicznym stanie. Moje wyniki, na podstawie których dostałam leki na cukrzycę, były idealne. Byłam załamana tymi wszystkim specjalistami. A ból stawał się coraz gorszy, nie opuszczał mnie nawet na 5 minut. Zapomniałam jak to jest żyć inaczej. Ból był moją codziennością. Stanęłam nad przepaścią, pragnęłam umrzeć. Pierwszy raz zapłakana, zdruzgotana i wyczerpana powiedziałam do mojej rodziny, że to koniec że chcę umrzeć, że nie mam siły już na to wszystko. Ale pozbierałam się i nie poddałam się.

Nadzieja umiera ostatnia
W internecie natrafiłam na lekarza z Wrocławia. Poczytałam opinie i były same pozytywne. Chwila zastanowienia i postanowiłam dać sobie ostatnią szansę. Zarejestrowałam się i pojechałam. Moja wizyta odbyła się 21 grudnia 2017. Czekając na wizytę byłam pełna obawy, czy nie jest to znowu jakiś „fachowiec” od brania pieniędzy. I jakie było moje zdziwienie samą wizytą, bo była inna niż wszystkie wcześniejsze. Pierwszy lekarz, który zrozumiał mój ból, patrzył na mnie jak na człowieka, a nie na wariatkę. Widział moje cierpienie fizyczne i psychiczne. Sama wizyta trwała godzinę. Był konkretny, serdeczny i nie wymyślał. Badanie było bolesne. Przedstawił wszystko jak na dłoni, tłumaczył co i jak. Uznał, że operacja to jedyny sposób, aby mi pomóc. Powiedział czym może się operacja skończyć, ale nie musi. Powiedział o konsekwencjach, ale również, że tak być nie musi. Groziła mi stomia jelitowa, dializy, ponieważ mogłam stracić kolejną nerkę. Pomyślałam: kolejna operacja, ale ok. Już nic nie tracę. Owszem, cena operacji była kolosalna, nie na moją kieszeń. Pomogli mi wspaniali ludzie, dzięki którym trafiłam na stół operacyjny do dr Mikołaja Karmowskiego we Wrocławiu. Operację przeszłam 22 stycznia 2018. Gdy przed operacją przyszedł do mnie pan doktor Karmowski, to już wiedziałam, wręcz byłam pewna, że wszystko będzie dobrze. Zaufałam w 100% temu lekarzowi. Operacja trwała prawie 7 godzin. Endometrioza IV stopnia głębokonaciekająca. Guz na pęcherzu, oba moczowody, jajniki, jajowody, guz odbytniczo-pochwowy, więzadła krzyżowo-maciczne po prawej stronie. Odpreparowano zrosty esicy z lewą ścianą miednicy mniejszej i macicy. Został usunięty guz odbytniczo-pochwowy z częścią sklepienia pochwy. Oddzielono zrosty z tylnym sklepieniem pochwy. Dziś jestem pełna życia. Wiem, że było warto to przeżyć, te wszystkie ciężkie chwile. Nie wolno się poddawać, trzeba walczyć o siebie, bo nikt inny za nas tego nie zrobi. Ja mimo załamania, gdy stałam nad przepaścią to nie skoczyłam, tylko cofnęłam się i zawalczyłam o siebie. Dostałam nowe życie od pana dr Mikołaja Karmowskiego. To pogromca endometriozy. Nie poddaje się prowadząc krucjatę w walce o nas kobiety, o nasze lepsze życie bez cierpienia. Dr Karmowski jest nie tylko wybitnym specjalistą, ale i cudownym pełnym zrozumienia człowiekiem. Takich lekarzy jak on jest zbyt mało. Mam endometriozę i wiem, że ona jest i będzie. Ale żyję dziś bez bólu i strachu. Narodziłam się na nowo 🙂

Kamilla Ladra – endokobieta